hvem får ALS?

ALS er en progressiv neurodegenerativ sygdom, der påvirker nerveceller i hjernen og rygmarven. Der er i øjeblikket ingen kur mod sygdommen.baseret på amerikanske befolkningsundersøgelser diagnosticeres lidt over 5.000 mennesker i USA med ALS hvert år. (Det er 15 nye sager om dagen.) Hvert 90.minut diagnosticeres nogen med sygdommen, og nogen går væk fra den.

Det anslås, at mindst 16.000 har sygdommen til enhver tid.

de fleste mennesker, der udvikler ALS, er mellem 40 og 70 år med en gennemsnitlig alder på 55 på diagnosetidspunktet. Imidlertid forekommer tilfælde af sygdommen hos personer i tyverne og trediverne.

ALS er 20 procent mere almindelig hos mænd end hos kvinder. Men med stigende alder er forekomsten af ALS mere lige mellem mænd og kvinder.90 procent af ALS-tilfælde forekommer uden familiehistorie. De resterende 10 procent af ALS-tilfælde arves gennem et muteret gen. I gennemsnit tager det cirka et år, før en endelig als-diagnose stilles.

der er flere forskningsundersøgelser – fortid og nutid – der undersøger mulige risikofaktorer, der kan være forbundet med ALS. Mere arbejde er nødvendigt for endeligt at bestemme, hvilke genetik og / eller miljøfaktorer der bidrager til udviklingen af ALS. Det er imidlertid kendt, at militære veteraner er cirka dobbelt så tilbøjelige til at udvikle ALS.

halvdelen af alle mennesker, der er ramt af ALS, lever mindst tre eller flere år efter diagnosen. Tyve procent lever fem år eller mere. Op til 10 procent vil leve mere end 10 år.

kun fire lægemidler er i øjeblikket FDA-godkendt til behandling af ALS: Rilusol, Nuedeksta, Radicava og Tiglutik. Det er godkendt til behandling af pseudobulbar påvirkning, vanskeligheder med følelsesmæssig kontrol, herunder upassende latter og gråd, hvilket påvirker nogle mennesker med ALS.

de anslåede omkostninger til at udvikle et lægemiddel til at bremse eller stoppe progressionen af ALS fra en ide til et godkendt lægemiddel er mellem $2 milliarder og $3 milliarder.

der er nogle beviser for, at mennesker med ALS lever længere, i det mindste delvist på grund af kliniske ledelsesinterventioner og muligvis andre forbindelser og lægemidler, der undersøges.

  • ALS er ikke smitsom.
  • i øjeblikket findes der ingen kur mod ALS.
  • selvom levetiden for en person med ALS er gennemsnitlig omkring to til fem år fra diagnosetidspunktet, er sygdommen variabel. Mange mennesker kan leve med sygdommen i fem år eller længere. Faktisk lever mere end halvdelen af alle mennesker med ALS mere end tre år efter diagnosen.
  • når ALS starter, skrider det næsten altid frem og fjerner til sidst evnen til at gå, klæde sig, skrive, tale, sluge og trække vejret og forkorte levetiden. Hvor hurtigt og i hvilken rækkefølge dette sker, er meget forskelligt fra person til person. Mens den gennemsnitlige overlevelsestid er tre år, lever omkring 20 procent af mennesker med ALS fem år, 10 procent vil overleve 10 år og 5 procent vil leve 20 år eller længere.
  • Progression er heller ikke altid en lige linje hos et individ. Det er ikke ualmindeligt at have perioder, der varer uger til måneder, hvor der er meget lidt eller intet tab af funktion. Der er endda meget sjældne eksempler, hvor der er betydelig forbedring og genopretning af tabt funktion. Disse ALS “anholdelser” og “tilbageførsler” er desværre normalt forbigående. Mindre end 1 procent af mennesker med ALS vil have en betydelig forbedring i funktion, der varer 12 måneder eller længere.5.000 mennesker i USA diagnosticeres med ALS hvert år. 100.000 mennesker, og det anslås, at mindst 16.000 amerikanere kan leve med ALS til enhver tid.90 procent af ALS-tilfælde forekommer uden familiehistorie. De resterende 10 procent af ALS-tilfælde arves gennem et muteret gen.
  • i gennemsnit tager det cirka et år, før en endelig als-diagnose stilles.
  • als forekommer overalt i verden uden racemæssige, etniske eller socioøkonomiske grænser. Sygdommen kan påvirke nogen.
  • militære veteraner er cirka dobbelt så tilbøjelige til at udvikle ALS.
  • begyndelsen af ALS involverer ofte muskelsvaghed eller stivhed som tidlige symptomer. Progression af svaghed, spild og lammelse af musklerne i lemmer og bagagerum såvel som dem, der styrer vitale funktioner såsom tale, indtagelse og vejrtrækning, følger generelt.
  • der kan være betydelige omkostninger til lægehjælp, udstyr og hjemmepleje senere i sygdommen. Det er vigtigt at være vidende om din sundhedsplan dækning og andre programmer, som du kan være berettiget til, herunder Social Security Disability Insurance (SSDI), Medicare, Medicaid og Veteran Affairs (VA) fordele. Kun fire lægemidler er i øjeblikket FDA-godkendt til behandling af ALS: Rilusol, Nuedeksta, Radicava og Tiglutik. Det er godkendt til behandling af pseudobulbar påvirkning, vanskeligheder med følelsesmæssig kontrol, herunder upassende latter og gråd, hvilket påvirker nogle mennesker med ALS.
  • de anslåede omkostninger til at udvikle et lægemiddel til at bremse eller stoppe progressionen af ALS er mellem $2 milliarder og $3 milliarder fra en ide til et godkendt lægemiddel.

senest revideret maj 2019

You might also like

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.