Wer bekommt ALS?

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark befällt. Derzeit gibt es keine Heilung für die Krankheit.Basierend auf US-Bevölkerungsstudien werden jedes Jahr etwas mehr als 5.000 Menschen in den USA mit ALS diagnostiziert. (Das sind 15 neue Fälle pro Tag.) Alle 90 Minuten wird bei jemandem die Krankheit diagnostiziert und jemand stirbt daran.

Es wird geschätzt, dass mindestens 16.000 die Krankheit zu einem bestimmten Zeitpunkt haben.Die meisten Menschen, die ALS entwickeln, sind zwischen 40 und 70 Jahre alt, mit einem Durchschnittsalter von 55 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose. Fälle der Krankheit treten jedoch bei Personen in den Zwanzigern und Dreißigern auf.ALS ist 20 Prozent häufiger bei Männern als bei Frauen. Mit zunehmendem Alter ist die Inzidenz von ALS jedoch zwischen Männern und Frauen gleicher.

Etwa 90 Prozent der ALS-Fälle treten ohne Familienanamnese auf. Die restlichen 10 Prozent der ALS-Fälle werden durch ein mutiertes Gen vererbt. Im Durchschnitt dauert es etwa ein Jahr, bis eine endgültige ALS-Diagnose gestellt wird.

Es gibt mehrere Forschungsstudien – Vergangenheit und Gegenwart –, die mögliche Risikofaktoren untersuchen, die mit ALS in Verbindung gebracht werden können. Es ist mehr Arbeit erforderlich, um abschließend zu bestimmen, welche Genetik und / oder Umweltfaktoren zur Entwicklung von ALS beitragen. Es ist jedoch bekannt, dass Militärveteranen etwa doppelt so häufig ALS entwickeln.

Die Hälfte aller ALS-Betroffenen lebt mindestens drei oder mehr Jahre nach der Diagnose. Zwanzig Prozent leben fünf Jahre oder länger. Bis zu 10 Prozent werden länger als 10 Jahre leben.

Derzeit sind nur vier Medikamente von der FDA zur Behandlung von ALS zugelassen: Riluzol, Nuedexta, Radicava und Tiglutik. Nuedexta ist zugelassen zur Behandlung von pseudobulbären Affekten, Schwierigkeiten bei der emotionalen Kontrolle, einschließlich unangemessenem Lachen und Weinen, was sich auf einige Menschen mit ALS auswirkt.Die geschätzten Kosten für die Entwicklung eines Medikaments, um das Fortschreiten von ALS von einer Idee zu einem zugelassenen Medikament zu verlangsamen oder zu stoppen, liegen zwischen 2 und 3 Milliarden US-Dollar.Es gibt einige Hinweise darauf, dass Menschen mit ALS länger leben, zumindest teilweise aufgrund klinischer Management-Interventionen und möglicherweise anderer Verbindungen und Medikamente, die untersucht werden.

  • ALS ist nicht ansteckend.
  • Derzeit gibt es keine Heilung für ALS.
  • Obwohl die Lebenserwartung einer Person mit ALS im Durchschnitt etwa zwei bis fünf Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose beträgt, ist die Krankheit variabel. Viele Menschen können fünf Jahre oder länger mit der Krankheit leben. Tatsächlich leben mehr als die Hälfte aller Menschen mit ALS mehr als drei Jahre nach der Diagnose.Sobald ALS beginnt, schreitet es fast immer voran und nimmt schließlich die Fähigkeit zu gehen, sich anzuziehen, zu schreiben, zu sprechen, zu schlucken und zu atmen und verkürzt die Lebensdauer. Wie schnell und in welcher Reihenfolge dies geschieht, ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Während die durchschnittliche Überlebenszeit drei Jahre beträgt, leben etwa 20 Prozent der Menschen mit ALS fünf Jahre, 10 Prozent überleben 10 Jahre und 5 Prozent leben 20 Jahre oder länger.
  • Progression ist auch bei einem Individuum nicht immer eine gerade Linie. Es ist nicht ungewöhnlich, Perioden von Wochen bis Monaten zu haben, in denen es sehr wenig oder gar keinen Funktionsverlust gibt. Es gibt sogar sehr seltene Beispiele, in denen es eine signifikante Verbesserung und Wiederherstellung der verlorenen Funktion gibt. Diese beiden „Verhaftungen“ und „Umkehrungen“ sind leider normalerweise vorübergehend. Weniger als 1 Prozent der Menschen mit ALS haben eine signifikante Verbesserung der Funktion, die 12 Monate oder länger anhält.Etwa 5.000 Menschen in den USA werden jedes Jahr mit ALS diagnostiziert. Die Inzidenz von ALS beträgt zwei pro 100.000 Menschen, und es wird geschätzt, dass mindestens 16.000 Amerikaner zu einem bestimmten Zeitpunkt mit ALS leben können.
  • Etwa 90 Prozent der ALS-Fälle treten ohne Familienanamnese auf. Die restlichen 10 Prozent der ALS-Fälle werden durch ein mutiertes Gen vererbt.
  • Im Durchschnitt dauert es etwa ein Jahr, bis eine endgültige ALS-Diagnose gestellt wird.ALS tritt auf der ganzen Welt ohne rassische, ethnische oder sozioökonomische Grenzen auf. Die Krankheit kann jeden betreffen.
  • Militärveteranen entwickeln etwa doppelt so häufig ALS.
  • Der Beginn von ALS beinhaltet oft Muskelschwäche oder Steifheit als frühe Symptome. Das Fortschreiten von Schwäche, Verschwendung und Lähmung der Muskeln der Gliedmaßen und des Rumpfes sowie derjenigen, die lebenswichtige Funktionen wie Sprache, Schlucken und Atmen steuern, folgt im Allgemeinen.
  • Im späteren Krankheitsverlauf können erhebliche Kosten für die medizinische Versorgung, die Ausrüstung und die häusliche Gesundheitsversorgung anfallen. Es ist wichtig, sich über Ihre Krankenversicherung und andere Programme zu informieren, für die Sie möglicherweise berechtigt sind, einschließlich der Leistungen der Sozialversicherungsunfähigkeitsversicherung (SSDI), Medicare, Medicaid und Veteran Affairs (VA). Nur vier Medikamente sind derzeit von der FDA zur Behandlung von ALS zugelassen: Riluzol, Nuedexta, Radicava und Tiglutik. Nuedexta ist zugelassen zur Behandlung von pseudobulbären Affekten, Schwierigkeiten bei der emotionalen Kontrolle, einschließlich unangemessenem Lachen und Weinen, was sich auf einige Menschen mit ALS auswirkt.Die geschätzten Kosten für die Entwicklung eines Medikaments zur Verlangsamung oder Beendigung des Fortschreitens von ALS liegen zwischen 2 und 3 Milliarden US-Dollar von einer Idee bis zu einem zugelassenen Medikament.

Letzte Überarbeitung Mai 2019

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