¿Quién tiene ELA?

LA ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Actualmente no hay cura para la enfermedad.

De acuerdo con estudios de población de los Estados Unidos, un poco más de 5,000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con ELA cada año. (Son 15 casos nuevos al día.) Cada 90 minutos, a alguien se le diagnostica la enfermedad y alguien muere de ella.

se estima que al menos 16.000 tienen la enfermedad en un momento dado.

La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad, con una edad promedio de 55 años en el momento del diagnóstico. Sin embargo, los casos de la enfermedad ocurren en personas de entre veinte y treinta años.

La ELA es un 20% más común en hombres que en mujeres. Sin embargo, con el aumento de la edad, la incidencia de ELA es más igual entre hombres y mujeres.

Aproximadamente el 90 por ciento de los casos de ELA ocurren sin antecedentes familiares. El 10 por ciento restante de los casos de ELA se heredan a través de un gen mutado. En promedio, toma alrededor de un año antes de que se realice un diagnóstico final de ELA.

Hay varios estudios de investigación, pasados y presentes, que investigan posibles factores de riesgo que pueden estar asociados con la ELA. Se necesita más trabajo para determinar de manera concluyente qué factores genéticos y/o ambientales contribuyen al desarrollo de la ELA. Sin embargo, se sabe que los veteranos militares tienen aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar ELA.

La mitad de todas las personas afectadas por ELA viven al menos tres o más años después del diagnóstico. El veinte por ciento vive cinco años o más. Hasta el 10 por ciento vivirá más de 10 años.

Actualmente, solo cuatro medicamentos están aprobados por la FDA para tratar la ELA: Riluzol, Nuedexta, Radicava y Tiglutik. Nuedexta está aprobado para tratar el afecto pseudobulbar, la dificultad con el control emocional, incluso la risa y el llanto inapropiados, que afectan a algunas personas con ELA.

El costo estimado de desarrollar un medicamento para frenar o detener la progresión de la ELA de una idea a un medicamento aprobado es de entre 2 2 mil millones y 3 3 mil millones.

Hay cierta evidencia de que las personas con ELA viven más tiempo, al menos en parte debido a intervenciones de manejo clínico y posiblemente a otros compuestos y medicamentos en investigación.

  • la ELA no es contagiosa.
  • Actualmente, no existe cura para la ELA.
  • Aunque la esperanza de vida de una persona con ELA es promedio de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico, la enfermedad es variable. Muchas personas pueden vivir con la enfermedad durante cinco años o más. De hecho, más de la mitad de todas las personas con ELA viven más de tres años después del diagnóstico.
  • Una vez que comienza la ELA, casi siempre progresa, con el tiempo le quita la capacidad de caminar, vestirse, escribir, hablar, tragar y respirar, y acorta la vida útil. Qué tan rápido y en qué orden ocurre esto es muy diferente de una persona a otra. Mientras que el tiempo promedio de supervivencia es de tres años, alrededor del 20 por ciento de las personas con ELA viven cinco años, el 10 por ciento sobrevivirá 10 años y el 5 por ciento vivirá 20 años o más.
  • La progresión no siempre es una línea recta en un individuo, tampoco. No es raro tener períodos que duran de semanas a meses donde hay muy poca o ninguna pérdida de función. Incluso hay ejemplos muy raros en los que hay una mejora significativa y la recuperación de la función perdida. Estos «arrestos» y «reversiones» de ELA son, desafortunadamente, generalmente transitorios. Menos del 1 por ciento de las personas con ELA tendrán una mejora significativa en la función que dura 12 meses o más.
  • Aproximadamente 5,000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con ELA cada año. La incidencia de ELA es de dos por cada 100,000 personas, y se estima que al menos 16,000 estadounidenses pueden estar viviendo con ELA en un momento dado.
  • Aproximadamente el 90 por ciento de los casos de ELA ocurren sin antecedentes familiares. El 10 por ciento restante de los casos de ELA se heredan a través de un gen mutado.
  • En promedio, se tarda aproximadamente un año antes de que se realice un diagnóstico final de ELA.
  • La ELA ocurre en todo el mundo sin límites raciales, étnicos o socioeconómicos. La enfermedad puede afectar a cualquier persona.
  • Los veteranos militares tienen aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar ELA.
  • El inicio de la ELA a menudo implica debilidad o rigidez muscular como síntomas tempranos. Por lo general, sigue una progresión de debilidad, desgaste y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como de los que controlan las funciones vitales como el habla, la deglución y la respiración.
  • Puede haber costos significativos para la atención médica, el equipo y la atención médica en el hogar más adelante en la enfermedad. Es importante estar bien informado sobre la cobertura de su plan de salud y otros programas para los que puede ser elegible, incluidos el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI, por sus siglas en inglés), Medicare, Medicaid y los beneficios de Asuntos de Veteranos (VA, por sus siglas en inglés). Actualmente, solo cuatro medicamentos están aprobados por la FDA para tratar la ELA: Riluzol, Nuedexta, Radicava y Tiglutik. Nuedexta está aprobado para tratar el afecto pseudobulbar, la dificultad con el control emocional, incluso la risa y el llanto inapropiados, que afectan a algunas personas con ELA.
  • El costo estimado de desarrollar un medicamento para frenar o detener la progresión de la ELA es de entre 2 2 mil millones y 3 3 mil millones de una idea a un medicamento aprobado.

Última revisión de mayo de 2019

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