kuka saa ALS: n?

ALS on etenevä hermorappeumasairaus, joka vaikuttaa aivojen ja selkäytimen hermosoluihin. Tautiin ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa.

yhdysvaltalaisten väestötutkimusten perusteella ALS-diagnoosin saa vuosittain hieman yli 5 000 yhdysvaltalaista. (Eli 15 uutta tapausta päivässä.) Joka 90. minuutti joku diagnosoidaan sairaudeksi ja joku menehtyy siihen.

arviolta vähintään 16 000 sairastaa tautia tiettynä ajankohtana.

useimmat ALS-taudin sairastavat ovat 40-70-vuotiaita, ja heidän keski-ikänsä oli diagnoosin aikaan 55 vuotta. Tautitapauksia esiintyy kuitenkin parikymppisillä ja kolmikymppisillä henkilöillä.

ALS on 20 prosenttia yleisempi miehillä kuin naisilla. Iän myötä ALS-taudin esiintyvyys on kuitenkin tasa-arvoisempaa miesten ja naisten välillä.

noin 90 prosenttia ALS-tapauksista esiintyy ilman suvunjatkamista. Loput 10 prosenttia ALS-tapauksista periytyy mutatoituneen geenin kautta. Keskimäärin kestää noin vuoden ennen kuin lopullinen ALS-diagnoosi tehdään.

on olemassa useita tutkimuksia – menneitä ja nykyisiä – joissa tutkitaan mahdollisia riskitekijöitä, jotka voivat liittyä ALS: ään. Tarvitaan enemmän työtä sen selvittämiseksi, mitkä genetiikan ja/tai ympäristön tekijät vaikuttavat ALS: n kehittymiseen. Tiedetään kuitenkin, että sotaveteraanit sairastuvat ALS-tautiin noin kaksi kertaa todennäköisemmin.

puolet kaikista ALS-tautia sairastavista ihmisistä elää vähintään kolme vuotta diagnoosin jälkeen. Kaksikymmentä prosenttia elää viisi vuotta tai enemmän. Jopa 10 prosenttia elää yli 10 vuotta.

vain neljä lääkettä on tällä hetkellä FDA: n hyväksymiä ALS: n hoitoon: Rilutsoli, Nuedexta, Radicava ja Tiglutik. Nuedexta on hyväksytty hoitoon pseudobulbar vaikuttaa, vaikeuksia emotionaalinen ohjaus, mukaan lukien sopimatonta nauramista ja itkemistä, joka vaikuttaa jotkut ihmiset ALS.

ALS: n etenemisen hidastamiseen tai pysäyttämiseen ideasta hyväksytyksi lääkkeeksi tarkoitetun lääkkeen kehittämisen arvioitu hinta on 2-3 miljardia dollaria.

on jonkin verran näyttöä siitä, että ALS-potilaat elävät pidempään, ainakin osittain kliinisten hoitotoimenpiteiden ja mahdollisesti muiden tutkittavien yhdisteiden ja lääkkeiden vuoksi.

  • ALS ei tartu.
  • tällä hetkellä ALS: ään ei ole parannuskeinoa.
  • vaikka ALS-tautia sairastavan elinajanodote on keskimäärin noin kahdesta viiteen vuotta diagnoosista, tauti on vaihteleva. Monet ihmiset voivat elää taudin kanssa viisi vuotta tai pidempään. Yli puolet kaikista ALS-potilaista elää yli kolme vuotta diagnoosin jälkeen.
  • kun ALS alkaa, se etenee lähes aina ja vie lopulta kyvyn kävellä, pukeutua, kirjoittaa, puhua, niellä ja hengittää sekä lyhentää elinikää. Se, miten nopeasti ja missä järjestyksessä tämä tapahtuu, on hyvin erilaista henkilöittäin. Vaikka keskimääräinen elinaika on kolme vuotta, noin 20 prosenttia ihmisistä, joilla on ALS elää viisi vuotta, 10 prosenttia selviää 10 vuotta ja 5 prosenttia elää 20 vuotta tai kauemmin.
  • eteneminen ei ole aina suora viiva yksilössäkään. Ei ole harvinaista, että jaksot kestävät viikoista kuukausiin, joissa on hyvin vähän tai ei lainkaan toimintakyvyn menetys. On jopa hyvin harvinaisia esimerkkejä, joissa on merkittävää parannusta ja elpymistä menetetty toiminta. Nämä ALS: n” pidätykset ”ja” peruutukset ” ovat valitettavasti yleensä ohimeneviä. Alle 1 prosentilla ALS-potilaista toimintakyky paranee merkittävästi 12 kuukautta tai kauemmin.
  • Yhdysvalloissa als-diagnoosin saa vuosittain noin 5 000 ihmistä. ALS: n esiintyvyys on kaksi 100 000 ihmistä kohti, ja on arvioitu, että ainakin 16 000 amerikkalaista saattaa elää ALS: n kanssa milloin tahansa.
  • noin 90 prosenttia ALS-tapauksista esiintyy ilman suvunjatkamista. Loput 10 prosenttia ALS-tapauksista periytyy mutatoituneen geenin kautta.
  • keskimäärin kestää noin vuoden ennen kuin lopullinen ALS-diagnoosi tehdään.
  • ALS esiintyy kaikkialla maailmassa ilman rodullisia, etnisiä tai sosioekonomisia rajoja. Tauti voi tarttua keneen tahansa.
  • Sotaveteraanit sairastuvat noin kaksi kertaa todennäköisemmin ALS-tautiin.
  • ALS: n puhkeamiseen liittyy usein lihasheikkoutta tai jäykkyyttä varhaisoireina. Raajojen ja rungon lihasten heikkouden, kuihtumisen ja halvaantumisen eteneminen sekä elintoimintoja, kuten puhetta, nielemistä ja hengitystä, seuraavat yleensä.
  • myöhemmin sairaudessa voi tulla merkittäviä kustannuksia sairaanhoidosta, välineistä ja kotisairaanhoidosta. On tärkeää olla perillä terveydenhuoltosuunnitelmasi kattavuudesta ja muista ohjelmista, joihin saatat olla oikeutettu, mukaan lukien sosiaaliturvan työkyvyttömyysvakuutus (SSDI), Medicare, Medicaid ja Veteran Affairs (VA) – edut. ALS: n hoitoon on tällä hetkellä FDA: n hyväksymiä lääkkeitä vain neljä: Rilutsoli, Nuedexta, Radicava ja Tiglutik. Nuedexta on hyväksytty hoitoon pseudobulbar vaikuttaa, vaikeuksia emotionaalinen ohjaus, mukaan lukien sopimatonta nauramista ja itkemistä, joka vaikuttaa jotkut ihmiset ALS.
  • ALS: n etenemistä hidastavan tai pysäyttävän lääkkeen kehittämisen arvioitu hinta on 2-3 miljardia dollaria ideasta hyväksytyksi lääkkeeksi.

Viimeksi tarkistettu toukokuussa 2019

You might also like

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.