Qui Contracte La SLA?

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie.

Selon des études de population aux États-Unis, un peu plus de 5 000 personnes aux États-Unis reçoivent un diagnostic de SLA chaque année. (C’est 15 nouveaux cas par jour.) Toutes les 90 minutes, quelqu’un est diagnostiqué avec la maladie et quelqu’un en décède.

On estime qu’au moins 16 000 personnes ont la maladie à un moment donné.

La plupart des personnes qui développent la SLA ont entre 40 et 70 ans, avec une moyenne d’âge de 55 ans au moment du diagnostic. Cependant, des cas de la maladie surviennent chez des personnes dans la vingtaine et la trentaine.

La SLA est 20 % plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. Cependant, avec l’âge, l’incidence de la SLA est plus égale entre les hommes et les femmes.

Environ 90 % des cas de SLA surviennent sans antécédents familiaux. Les 10% restants des cas de SLA sont hérités par un gène muté. En moyenne, il faut environ un an avant qu’un diagnostic final de SLA ne soit posé.

Plusieurs études de recherche – passées et présentes – examinent les facteurs de risque possibles qui peuvent être associés à la SLA. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour déterminer de manière concluante quels facteurs génétiques et/ ou environnementaux contribuent au développement de la SLA. On sait cependant que les anciens combattants sont environ deux fois plus susceptibles de développer la SLA.

La moitié des personnes atteintes de SLA vivent au moins trois ans ou plus après le diagnostic. Vingt pour cent vivent cinq ans ou plus. Jusqu’à 10% vivront plus de 10 ans.

Seuls quatre médicaments sont actuellement approuvés par la FDA pour traiter la SLA: Riluzole, Nuedexta, Radicava et Tiglutik. Nuedexta est approuvé pour traiter l’affect pseudobulbaire, la difficulté de contrôle émotionnel, y compris les rires et les pleurs inappropriés, qui ont un impact sur certaines personnes atteintes de SLA.

Le coût estimé de la mise au point d’un médicament pour ralentir ou arrêter la progression de la SLA d’une idée à un médicament approuvé se situe entre 2 et 3 milliards de dollars.

Il existe des preuves que les personnes atteintes de SLA vivent plus longtemps, au moins partiellement en raison d’interventions de prise en charge clinique et peut-être d’autres composés et médicaments à l’étude.

  • La SLA n’est pas contagieuse.
  • Actuellement, il n’existe aucun remède contre la SLA.
  • Bien que l’espérance de vie d’une personne atteinte de SLA soit en moyenne d’environ deux à cinq ans à partir du moment du diagnostic, la maladie est variable. Beaucoup de gens peuvent vivre avec la maladie pendant cinq ans ou plus. En fait, plus de la moitié des personnes atteintes de SLA vivent plus de trois ans après le diagnostic.
  • Une fois que la SLA commence, elle progresse presque toujours, ce qui finit par enlever la capacité de marcher, de s’habiller, d’écrire, de parler, d’avaler et de respirer, et raccourcit la durée de vie. La rapidité et l’ordre dans lesquels cela se produit sont très différents d’une personne à l’autre. Alors que la durée moyenne de survie est de trois ans, environ 20% des personnes atteintes de SLA vivent cinq ans, 10% survivront 10 ans et 5% vivront 20 ans ou plus.
  • La progression n’est pas toujours une ligne droite chez un individu non plus. Il n’est pas rare d’avoir des périodes de semaines à mois où il y a très peu ou pas de perte de fonction. Il existe même de très rares exemples d’amélioration et de récupération significatives de la fonction perdue. Ces « arrestations » et ces « inversions » de la SLA sont malheureusement généralement transitoires. Moins de 1% des personnes atteintes de SLA auront une amélioration significative de leur fonction pendant 12 mois ou plus.
  • Environ 5 000 personnes aux États-Unis reçoivent un diagnostic de SLA chaque année. L’incidence de la SLA est de deux pour 100 000 personnes, et on estime qu’au moins 16 000 Américains peuvent vivre avec la SLA à un moment donné.
  • Environ 90 % des cas de SLA surviennent sans antécédents familiaux. Les 10% restants des cas de SLA sont hérités par un gène muté.
  • En moyenne, il faut environ un an avant qu’un diagnostic final de SLA ne soit posé.
  • La SLA est présente dans le monde entier sans frontières raciales, ethniques ou socioéconomiques. La maladie peut affecter n’importe qui.
  • Les anciens combattants sont environ deux fois plus susceptibles de développer la SLA.
  • L’apparition de la SLA implique souvent une faiblesse musculaire ou une raideur en tant que symptômes précoces. La progression de la faiblesse, de l’émaciation et de la paralysie des muscles des membres et du tronc, ainsi que de ceux qui contrôlent les fonctions vitales telles que la parole, la déglutition et la respiration, suit généralement.
  • Il peut y avoir des coûts importants pour les soins médicaux, l’équipement et les soins de santé à domicile plus tard dans la maladie. Il est important de bien connaître la couverture de votre régime de santé et les autres programmes auxquels vous pourriez être admissible, y compris l’Assurance invalidité de la Sécurité sociale (SSDI), Medicare, Medicaid et les avantages des Anciens combattants (VA). Seuls quatre médicaments sont actuellement approuvés par la FDA pour traiter la SLA: le Riluzole, le Nuedexta, le Radicava et le Tiglutik. Nuedexta est approuvé pour traiter l’affect pseudobulbaire, la difficulté de contrôle émotionnel, y compris les rires et les pleurs inappropriés, qui ont un impact sur certaines personnes atteintes de SLA.
  • Le coût estimé de la mise au point d’un médicament pour ralentir ou arrêter la progression de la SLA se situe entre 2 et 3 milliards de dollars entre une idée et un médicament approuvé.

Dernière révision mai 2019

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