Chi ottiene la SLA?

La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Attualmente non esiste una cura per la malattia.

Sulla base di studi sulla popolazione degli Stati Uniti, a poco più di 5.000 persone negli Stati Uniti viene diagnosticata la SLA ogni anno. (Sono 15 nuovi casi al giorno.) Ogni 90 minuti, a qualcuno viene diagnosticata la malattia e qualcuno se ne va.

Si stima che almeno 16.000 abbiano la malattia in un dato momento.

La maggior parte delle persone che sviluppano la SLA ha un’età compresa tra 40 e 70 anni, con un’età media di 55 anni al momento della diagnosi. Tuttavia, i casi della malattia si verificano in persone tra i venti ei trent’anni.

La SLA è del 20% più comune negli uomini che nelle donne. Tuttavia, con l’aumentare dell’età, l’incidenza della SLA è più uguale tra uomini e donne.

Circa il 90 per cento dei casi di SLA si verificano senza storia familiare. Il restante 10 per cento dei casi di SLA sono ereditati attraverso un gene mutato. In media, ci vuole circa un anno prima di una diagnosi finale di SLA è fatta.

Esistono diversi studi di ricerca – passati e presenti – che studiano possibili fattori di rischio che possono essere associati alla SLA. È necessario ulteriore lavoro per determinare in modo definitivo quali fattori genetici e / o ambientali contribuiscono allo sviluppo della SLA. È noto, tuttavia, che i veterani militari hanno circa il doppio delle probabilità di sviluppare la SLA.

La metà di tutte le persone affette da SLA vive almeno tre o più anni dopo la diagnosi. Venti per cento vivono cinque anni o più. Fino al 10 per cento vivrà più di 10 anni.

Solo quattro farmaci sono attualmente approvati dalla FDA per il trattamento della SLA: Riluzolo, Nuedexta, Radicava e Tiglutik. Nuedexta è approvato per trattare l’affetto pseudobulbare, la difficoltà con il controllo emotivo, tra cui risate e pianto inappropriati, che hanno un impatto su alcune persone con SLA.

Il costo stimato per sviluppare un farmaco per rallentare o fermare la progressione della SLA da un’idea a un farmaco approvato è tra $2 miliardi e billion 3 miliardi.

Ci sono alcune prove che le persone con SLA vivono più a lungo, almeno in parte a causa di interventi di gestione clinica e possibilmente altri composti e farmaci sotto inchiesta.

  • La SLA non è contagiosa.
  • Attualmente non esiste una cura per la SLA.
  • Sebbene l’aspettativa di vita di una persona con SLA sia in media di circa due o cinque anni dal momento della diagnosi, la malattia è variabile. Molte persone possono vivere con la malattia per cinque anni o più. Infatti, più della metà di tutte le persone con SLA vive più di tre anni dopo la diagnosi.
  • Una volta che la SLA inizia, progredisce quasi sempre, alla fine togliendo la capacità di camminare, vestirsi, scrivere, parlare, deglutire e respirare e accorciando la durata della vita. Quanto velocemente e in quale ordine ciò si verifica è molto diverso da persona a persona. Mentre il tempo medio di sopravvivenza è di tre anni, circa il 20 per cento delle persone con SLA vive cinque anni, il 10 per cento sopravviverà 10 anni e il 5 per cento vivrà 20 anni o più.
  • La progressione non è sempre una linea retta in un individuo, sia. Non è raro avere periodi della durata di settimane o mesi in cui c’è poca o nessuna perdita di funzione. Ci sono anche esempi molto rari in cui vi è un miglioramento significativo e il recupero della funzione persa. Questi “arresti” e “inversioni” della SLA sono, purtroppo, di solito transitori. Meno dell ‘ 1 per cento delle persone con SLA avrà un miglioramento significativo della funzione della durata di 12 mesi o più.
  • Circa 5.000 persone negli Stati Uniti sono diagnosticate con SLA ogni anno. L’incidenza di SLA è due per 100.000 persone, e si stima che almeno 16.000 americani possono vivere con la SLA in un dato momento.
  • Circa il 90 per cento dei casi di SLA si verificano senza storia familiare. Il restante 10 per cento dei casi di SLA sono ereditati attraverso un gene mutato.
  • In media, ci vuole circa un anno prima di una diagnosi definitiva SLA è fatta.
  • La SLA si verifica in tutto il mondo senza confini razziali, etnici o socioeconomici. La malattia può colpire chiunque.
  • I veterani militari hanno circa il doppio delle probabilità di sviluppare la SLA.
  • L’insorgenza della SLA comporta spesso debolezza muscolare o rigidità come sintomi precoci. Segue generalmente la progressione di debolezza, deperimento e paralisi dei muscoli degli arti e del tronco, così come quelli che controllano le funzioni vitali come la parola, la deglutizione e la respirazione.
  • Ci possono essere costi significativi per le cure mediche, attrezzature e assistenza sanitaria a casa più tardi nella malattia. È importante essere informati sulla copertura del piano sanitario e su altri programmi per i quali potresti essere idoneo, tra cui Social Security Invalidity Insurance (SSDI), Medicare, Medicaid e Veteran Affairs (VA) benefits. Solo quattro farmaci sono attualmente approvati dalla FDA per il trattamento della SLA: Riluzolo, Nuedexta, Radicava e Tiglutik. Nuedexta è approvato per trattare l’affetto pseudobulbare, la difficoltà con il controllo emotivo, tra cui risate e pianto inappropriati, che hanno un impatto su alcune persone con SLA.
  • Il costo stimato per sviluppare un farmaco per rallentare o fermare la progressione della SLA è tra $2 miliardi e billion 3 miliardi da un’idea a un farmaco approvato.

Ultima revisione maggio 2019

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