ki kapja az ALS-t?

az ALS egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit érinti. Jelenleg nincs gyógymód a betegségre.

az amerikai populációs vizsgálatok alapján az Egyesült Államokban évente valamivel több mint 5000 embert diagnosztizálnak ALS-vel. (Ez napi 15 új eset.) 90 percenként valakinél diagnosztizálják a betegséget, és valaki elmúlik tőle.

becslések szerint legalább 16 000-en szenvednek a betegségben egy adott időpontban.

az ALS-t kifejlesztő emberek többsége 40-70 év közötti, átlagosan 55 éves a diagnózis idején. A betegség esetei azonban a húszas-harmincas években fordulnak elő.

az ALS 20 százalékkal gyakoribb a férfiaknál, mint a nőknél. Az életkor növekedésével azonban az ALS előfordulása egyenlőbb a férfiak és a nők között.

az ALS esetek körülbelül 90% – a családi anamnézis nélkül fordul elő. Az ALS-esetek fennmaradó 10% – a mutált génen keresztül öröklődik. Átlagosan körülbelül egy évbe telik a végleges ALS diagnózis felállítása.

számos kutatási tanulmány – múlt és jelen – vizsgálja az ALS-hez kapcsolódó lehetséges kockázati tényezőket. Több munkára van szükség ahhoz, hogy egyértelműen meghatározzuk, milyen genetikai és/vagy környezeti tényezők járulnak hozzá az ALS kialakulásához. Ismeretes azonban, hogy a katonai veteránok körülbelül kétszer nagyobb valószínűséggel alakulnak ki ALS.

az ALS-ben szenvedő emberek fele legalább három vagy több évvel él a diagnózis után. Húsz százalék öt vagy több évet él. Akár 10 százalék több mint 10 évet fog élni.

jelenleg csak négy gyógyszer van FDA által jóváhagyott ALS kezelésére: Riluzol, Nuedexta, Radicava és Tiglutik. Nuedexta jóváhagyott kezelésére pseudobulbar befolyásolja, nehézség érzelmi kontroll, beleértve a nem megfelelő nevetés és sírás, amely hatással van néhány ember ALS.

egy gyógyszer kifejlesztésének becsült költsége, amely lassítja vagy megállítja az ALS progresszióját egy ötlettől egy jóváhagyott gyógyszerig, 2-3 milliárd dollár.

van néhány bizonyíték arra, hogy az ALS-ben szenvedő emberek hosszabb ideig élnek, legalábbis részben a klinikai kezelési beavatkozások és esetleg más vizsgált vegyületek és gyógyszerek miatt.

  • az ALS nem fertőző.
  • Jelenleg nincs gyógymód az ALS-re.
  • bár az ALS-ben szenvedő személy várható élettartama átlagosan körülbelül két-öt év a diagnózis időpontjától, a betegség változó. Sokan öt évig vagy tovább élhetnek a betegséggel. Valójában az ALS-ben szenvedő emberek több mint fele több mint három évvel a diagnózis után él.
  • amint az ALS elindul, szinte mindig előrehalad, végül elveszi a járás, az öltözködés, az írás, a beszéd, a nyelés és a légzés képességét, és lerövidíti az élettartamot. Az, hogy ez milyen gyorsan és milyen sorrendben történik, személyenként nagyon eltérő. Míg az átlagos túlélési idő három év, az ALS-ben szenvedők körülbelül 20 százaléka öt évet él, 10 százalékuk 10 évet, 5 százalékuk pedig 20 évet vagy annál tovább él.
  • a progresszió sem mindig egyenes vonal az egyénben. Nem ritka, hogy hetektől hónapokig tartó időszakok vannak, ahol nagyon kevés vagy egyáltalán nincs funkcióvesztés. Vannak olyan Nagyon ritka példák is, amelyekben az elveszett funkció jelentős javulása és helyreállítása történik. Ezek az ALS “letartóztatások” és “visszafordítások” sajnos általában átmenetiek. Az ALS-ben szenvedő emberek kevesebb, mint 1 százaléka jelentős javulást mutat a funkcióban, amely 12 hónapig vagy tovább tart.
  • Az Egyesült Államokban évente körülbelül 5000 embert diagnosztizálnak ALS-vel. Az ALS előfordulása 100 000 emberenként kettő, és becslések szerint legalább 16 000 amerikai élhet ALS-szel egy adott időpontban.
  • az ALS esetek körülbelül 90% – a családi anamnézis nélkül fordul elő. Az ALS-esetek fennmaradó 10% – a mutált génen keresztül öröklődik.
  • átlagosan körülbelül egy évbe telik a végleges ALS diagnózis felállítása.
  • az ALS az egész világon előfordul, faji, etnikai vagy társadalmi-gazdasági határok nélkül. A betegség bárkit érinthet.
  • a katonai veteránok körülbelül kétszer nagyobb valószínűséggel alakulnak ki ALS.
  • az ALS kialakulása gyakran izomgyengeséggel vagy merevséggel jár, mint korai tünetek. A gyengeség, a pazarlás és a végtagok és a törzs izmainak bénulása, valamint azok, amelyek az életfunkciókat, például a beszédet, a nyelést és a légzést szabályozzák, általában követik.
  • a betegség későbbi szakaszában jelentős költségek merülhetnek fel az orvosi ellátásra, a felszerelésre és az otthoni egészségügyi ellátásra. Fontos, hogy tisztában legyen az egészségügyi terv lefedettségével és más programokkal, amelyekre jogosult lehet, beleértve a társadalombiztosítási rokkantsági biztosítást (SSDI), a Medicare, a Medicaid és a veterán ügyek (VA) előnyeit. Jelenleg csak négy gyógyszer van az FDA által jóváhagyott ALS kezelésére: Riluzole, Nuedexta, Radicava és Tiglutik. Nuedexta jóváhagyott kezelésére pseudobulbar befolyásolja, nehézség érzelmi kontroll, beleértve a nem megfelelő nevetés és sírás, amely hatással van néhány ember ALS.
  • az ALS progressziójának lassítására vagy megállítására szolgáló gyógyszer kifejlesztésének becsült költsége 2-3 milliárd dollár Az ötlettől a jóváhagyott gyógyszerig.

Utolsó módosítás 2019. május

You might also like

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.