wie krijgt ALS?

ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast. Er is momenteel geen genezing voor de ziekte.

Op basis van populatiestudies in de VS wordt elk jaar bij iets meer dan 5.000 mensen in de VS de diagnose ALS gesteld. (Dat zijn 15 nieuwe zaken per dag. Om de 90 minuten wordt de ziekte gediagnosticeerd en overlijdt er iemand aan.

geschat wordt dat minstens 16.000 mensen op een bepaald moment de ziekte hebben.

De meeste mensen die ALS ontwikkelen zijn tussen de 40 en 70 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 55 jaar op het moment van de diagnose. Echter, gevallen van de ziekte komen voor bij personen in hun twintiger en dertiger jaren.

ALS komt 20% vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Met de toenemende leeftijd is de incidentie van ALS echter gelijker tussen mannen en vrouwen.

ongeveer 90 procent van de gevallen van ALS komt voor zonder familiegeschiedenis. De resterende 10 procent van ALS gevallen worden geërfd door een gemuteerd gen. Gemiddeld duurt het ongeveer een jaar voordat een definitieve ALS-diagnose wordt gesteld.

Er zijn verschillende studies-verleden en heden-waarin mogelijke risicofactoren worden onderzocht die in verband kunnen worden gebracht met ALS. Er is meer werk nodig om definitief te bepalen welke genetica en/of omgevingsfactoren bijdragen aan de ontwikkeling van ALS. Het is echter bekend dat militaire veteranen ongeveer twee keer zoveel kans hebben om ALS te ontwikkelen.

De helft van alle patiënten met ALS leeft ten minste drie of meer jaar na de diagnose. Twintig procent leeft vijf jaar of meer. Tot 10 procent zal meer dan 10 jaar leven.

slechts vier geneesmiddelen zijn momenteel FDA-goedgekeurd voor de behandeling van ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava en Tiglutik. Nuedexta is goedgekeurd voor de behandeling van pseudobulbar affect, moeilijkheden met emotionele controle, waaronder ongepast lachen en huilen, die sommige mensen met ALS beïnvloedt.

de geschatte kosten om een geneesmiddel te ontwikkelen om de progressie van ALS van een idee naar een goedgekeurd geneesmiddel te vertragen of te stoppen, liggen tussen de $2 miljard en $3 miljard.

Er zijn aanwijzingen dat mensen met ALS langer leven, ten minste gedeeltelijk als gevolg van klinische managementinterventies en mogelijk andere stoffen en geneesmiddelen die worden onderzocht.

  • ALS is niet besmettelijk.
  • momenteel bestaat er geen genezing voor ALS.
  • hoewel de levensverwachting van een persoon met ALS gemiddeld ongeveer twee tot vijf jaar na de diagnose bedraagt, is de ziekte variabel. Veel mensen kunnen vijf jaar of langer met de ziekte leven. In feite leeft meer dan de helft van alle mensen met ALS meer dan drie jaar na de diagnose.
  • Zodra ALS begint, vordert het bijna altijd, waardoor uiteindelijk het vermogen om te lopen, te kleden, te schrijven, te spreken, te slikken en te ademen wordt weggenomen, en de levensduur wordt verkort. Hoe snel en in welke volgorde dit gebeurt, verschilt van persoon tot persoon. Terwijl de gemiddelde overlevingstijd drie jaar is, leeft ongeveer 20 procent van de mensen met ALS vijf jaar, 10 procent zal 10 jaar overleven en 5 procent zal 20 jaar of langer leven.
  • progressie is ook niet altijd een rechte lijn in een individu. Het is niet ongewoon om periodes van weken tot maanden waar er zeer weinig of geen verlies van functie. Er zijn zelfs zeer zeldzame voorbeelden waarin er significante verbetering en herstel van verloren functie is. Deze ALS “arrestaties” en “omkeringen” zijn, helaas, meestal van voorbijgaande aard. Minder dan 1 procent van de mensen met ALS zal een aanzienlijke verbetering van de functie van 12 maanden of langer.
  • ongeveer 5.000 mensen in de VS worden elk jaar gediagnosticeerd met ALS. De incidentie van ALS is twee per 100.000 mensen, en er wordt geschat dat ten minste 16.000 Amerikanen kunnen leven met ALS op een bepaald moment.
  • ongeveer 90 procent van de gevallen van ALS komt voor zonder familiegeschiedenis. De resterende 10 procent van ALS gevallen worden geërfd door een gemuteerd gen.
  • gemiddeld duurt het ongeveer een jaar voordat een definitieve an-diagnose wordt gesteld.
  • ALS komt overal ter wereld voor zonder raciale, etnische of sociaaleconomische grenzen. De ziekte kan iedereen treffen.militaire veteranen hebben ongeveer twee keer zoveel kans om ALS te ontwikkelen.
  • het ontstaan van ALS impliceert vaak spierzwakte of-stijfheid als vroege symptomen. Progressie van zwakte, verspilling en verlamming van de spieren van de ledematen en romp, evenals die vitale functies zoals spraak, slikken en ademen controleren, volgt over het algemeen.
  • Er kunnen aanzienlijke kosten zijn voor medische zorg, apparatuur en thuiszorg later in de ziekte. Het is belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over uw ziektekostenverzekering en andere programma ‘ s waarvoor u in aanmerking komen, met inbegrip van de Sociale Zekerheid invaliditeitsverzekering (SSDI), Medicare, Medicaid, en Veteran Affairs (VA) voordelen. Slechts vier geneesmiddelen zijn momenteel FDA-goedgekeurd voor de behandeling van ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava, en Tiglutik. Nuedexta is goedgekeurd voor de behandeling van pseudobulbar affect, moeilijkheden met emotionele controle, waaronder ongepast lachen en huilen, die sommige mensen met ALS beïnvloedt.
  • de geschatte kosten om een geneesmiddel te ontwikkelen om de progressie van ALS te vertragen of te stoppen liggen tussen de $2 miljard en $3 miljard van een idee naar een goedgekeurd geneesmiddel.

laatst herzien Mei 2019

You might also like

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.