kto dostaje ALS?

ALS jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która wpływa na komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę.

na podstawie amerykańskich badań populacyjnych, nieco ponad 5000 osób w USA jest diagnozowanych z ALS każdego roku. (To 15 nowych spraw dziennie.) Co 90 minut ktoś jest diagnozowany z chorobą i ktoś odchodzi od niej.

szacuje się, że co najmniej 16 000 ma chorobę w danym momencie.

większość ludzi, którzy rozwijają ALS są w wieku od 40 do 70 lat, ze średnią wieku 55 w momencie diagnozy. Jednak przypadki choroby występują u osób w wieku dwudziestym i trzydziestym.

ALS występuje o 20% częściej u mężczyzn niż u kobiet. Jednak wraz ze wzrostem wieku częstość występowania ALS jest bardziej równa między mężczyznami i kobietami.

około 90% przypadków ALS występuje bez historii rodzinnej. Pozostałe 10 procent przypadków ALS są dziedziczone przez zmutowany gen. Średnio trwa około roku, zanim zostanie postawiona ostateczna diagnoza ALS.

istnieje kilka badań – w przeszłości i obecnie – badających możliwe czynniki ryzyka, które mogą być związane z ALS. Potrzeba więcej pracy, aby jednoznacznie określić, jakie czynniki genetyczne i/lub środowiskowe przyczyniają się do rozwoju ALS. Wiadomo jednak, że weterani wojskowi są około dwukrotnie bardziej narażeni na rozwój ALS.

połowa wszystkich osób dotkniętych ALS żyje co najmniej trzy lub więcej lat po rozpoznaniu. Dwadzieścia procent żyje pięć lat lub więcej. Do 10 procent będzie żyć dłużej niż 10 lat.

tylko cztery leki są obecnie zatwierdzone przez FDA do leczenia ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava i Tiglutik. Nuedexta jest dopuszczona do leczenia pseudobulbarów, trudności z kontrolą emocjonalną, w tym niewłaściwego śmiechu i płaczu, co wpływa na niektóre osoby z ALS.

szacowany koszt opracowania leku, który spowolni lub zatrzyma postęp ALS od pomysłu do zatwierdzonego leku, wynosi od 2 do 3 miliardów dolarów.

istnieją pewne dowody na to, że ludzie z ALS żyją dłużej, przynajmniej częściowo dzięki interwencjom klinicznym i być może innym związkom i lekom będącym przedmiotem badań.

  • ALS nie jest zakaźna.
  • Obecnie nie ma lekarstwa na ALS.
  • chociaż średnia długość życia osoby z ALS wynosi około dwóch do pięciu lat od momentu rozpoznania, choroba jest zmienna. Wiele osób może żyć z chorobą przez pięć lat lub dłużej. W rzeczywistości ponad połowa wszystkich ludzi z ALS żyć więcej niż trzy lata po diagnozie.
  • gdy ALS się zaczyna, prawie zawsze postępuje, ostatecznie odbierając zdolność chodzenia, ubierania się, pisania, mówienia, połykania i oddychania oraz skracając żywotność. Jak szybko i w jakiej kolejności to się dzieje, bardzo różni się od osoby do osoby. Podczas gdy średni czas przeżycia wynosi trzy lata, około 20 procent osób z ALS żyje pięć lat, 10 procent przeżyje 10 lat, a 5 procent przeżyje 20 lat lub dłużej.
  • Progresja nie zawsze jest linią prostą u jednostki. Nierzadko zdarzają się okresy trwające od tygodni do miesięcy, w których występuje bardzo mała lub Żadna utrata funkcji. Istnieją nawet bardzo rzadkie przykłady, w których występuje znaczna poprawa i odzyskanie utraconej funkcji. Te „aresztowania” i „odwrócenia” ALS są niestety zwykle przejściowe. Mniej niż 1 procent osób z ALS będzie miał znaczną poprawę funkcji trwającą 12 miesięcy lub dłużej.
  • około 5000 osób w USA jest diagnozowanych z ALS każdego roku. Częstość występowania ALS wynosi dwa na 100 000 osób i szacuje się, że co najmniej 16 000 Amerykanów może żyć z ALS w danym momencie.
  • około 90% przypadków ALS występuje bez historii rodzinnej. Pozostałe 10 procent przypadków ALS są dziedziczone przez zmutowany gen.
  • trwa średnio około roku, zanim zostanie postawiona ostateczna diagnoza ALS.
  • ALS występuje na całym świecie bez granic rasowych, etnicznych lub społeczno-ekonomicznych. Choroba może dotknąć każdego.
  • weterani wojskowi są około dwukrotnie bardziej narażeni na rozwój ALS.
  • początek ALS często wiąże się z osłabieniem lub sztywnością mięśni jako wczesnymi objawami. Postęp osłabienia, wyniszczenia i paraliżu mięśni kończyn i tułowia, a także tych, które kontrolują funkcje życiowe, takie jak mowa, połykanie i oddychanie, ogólnie następuje.
  • w późniejszym okresie choroby mogą wystąpić znaczne koszty opieki medycznej, sprzętu i domowej opieki zdrowotnej. Ważne jest, aby mieć wiedzę na temat zakresu planu zdrowotnego i innych programów, do których możesz się kwalifikować, w tym świadczeń z Ubezpieczenia Społecznego na wypadek niepełnosprawności (SSDI), Medicare, Medicaid i Veteran Affairs (VA). Tylko cztery leki są obecnie zatwierdzone przez FDA do leczenia ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava i Tiglutik. Nuedexta jest dopuszczona do leczenia pseudobulbarów, trudności z kontrolą emocjonalną, w tym niewłaściwego śmiechu i płaczu, co wpływa na niektóre osoby z ALS.
  • szacowany koszt opracowania leku, który spowolni lub zatrzyma postęp ALS, wynosi od 2 do 3 miliardów dolarów od pomysłu do zatwierdzonego leku.

Ostatnia aktualizacja maj 2019

You might also like

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.