cine primește ALS?

ALS este o boală neurodegenerativă progresivă care afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. În prezent nu există nici un remediu pentru boală.

pe baza studiilor populației din SUA, puțin peste 5.000 de persoane din SUA sunt diagnosticate cu ALS în fiecare an. (Adică 15 cazuri noi pe zi.) La fiecare 90 de minute, cineva este diagnosticat cu boala și cineva trece de ea.

se estimează că cel puțin 16.000 au boala la un moment dat.

majoritatea persoanelor care dezvoltă ALS au vârste cuprinse între 40 și 70 de ani, cu o vârstă medie de 55 de ani la momentul diagnosticului. Cu toate acestea, cazurile de boală apar la persoanele de douăzeci și treizeci de ani.ALS este cu 20% mai frecventă la bărbați decât la femei. Cu toate acestea, odată cu creșterea vârstei, incidența ALS este mai egală între bărbați și femei.

aproximativ 90% din cazurile de SLA apar fără antecedente familiale. Restul de 10% din cazurile de SLA sunt moștenite printr-o genă mutantă. În medie, durează aproximativ un an înainte de a se face un diagnostic final ALS.

există mai multe studii de cercetare – trecute și prezente – care investighează posibili factori de risc care pot fi asociați cu ALS. Sunt necesare mai multe eforturi pentru a determina în mod concludent ce factori genetici și/sau de mediu contribuie la dezvoltarea SLA. Se știe, totuși, că veteranii militari au aproximativ două ori mai multe șanse de a dezvolta ALS.

jumătate dintre persoanele afectate de ALS trăiesc cel puțin trei sau mai mulți ani după diagnostic. Douăzeci la sută trăiesc cinci ani sau mai mult. Până la 10% vor trăi mai mult de 10 ani.

doar patru medicamente sunt în prezent aprobate de FDA pentru a trata ALS: Riluzol, Nuedexta, Radicava și Tiglutik. Nuedexta este aprobat pentru a trata afectarea pseudobulbară, dificultatea controlului emoțional, inclusiv râsul și plânsul inadecvat, care afectează unele persoane cu SLA.

costul estimat pentru a dezvolta un medicament pentru a încetini sau a opri progresia SLA de la o idee la un medicament aprobat este între 2 și 3 miliarde de dolari.

există unele dovezi că persoanele cu SLA trăiesc mai mult, cel puțin parțial din cauza intervențiilor de management clinic și, eventual, a altor compuși și medicamente investigate.

  • SLA nu este contagioasă.
  • în prezent ,nu există nici un remediu pentru ALS.
  • deși speranța de viață a unei persoane cu ALS este în medie de aproximativ doi până la cinci ani de la momentul diagnosticului, boala este variabilă. Mulți oameni pot trăi cu boala timp de cinci ani sau mai mult. De fapt, mai mult de jumătate din toate persoanele cu ALS trăiesc mai mult de trei ani după diagnosticare.odată ce ALS începe, progresează aproape întotdeauna, în cele din urmă eliminând capacitatea de a merge, de a se îmbrăca, de a scrie, de a vorbi, de a înghiți și de a respira și de a scurta durata de viață. Cât de repede și în ce ordine se întâmplă acest lucru este foarte diferit de la o persoană la alta. În timp ce timpul mediu de supraviețuire este de trei ani, aproximativ 20% dintre persoanele cu ALS trăiesc cinci ani, 10% vor supraviețui 10 ani și 5% vor trăi 20 de ani sau mai mult.
  • progresia nu este întotdeauna o linie dreaptă într-un individ, fie. Nu este neobișnuit să aveți perioade care durează săptămâni până la Luni în care există o pierdere foarte mică sau deloc a funcției. Există chiar și exemple foarte rare în care există o îmbunătățire semnificativă și recuperarea funcției pierdute. Aceste ALS ” arestări „și” inversări ” sunt, din păcate, de obicei tranzitorii. Mai puțin de 1% dintre persoanele cu ALS vor avea o îmbunătățire semnificativă a funcției de 12 luni sau mai mult.aproximativ 5.000 de persoane din SUA sunt diagnosticate cu ALS în fiecare an. Incidența ALS este de două la 100.000 de persoane și se estimează că cel puțin 16.000 de americani pot trăi cu ALS la un moment dat.aproximativ 90% din cazurile de SLA apar fără antecedente familiale. Restul de 10% din cazurile de SLA sunt moștenite printr-o genă mutantă.
  • în medie, durează aproximativ un an înainte de a se face un diagnostic final ALS.ALS apare în întreaga lume fără limite rasiale, etnice sau socioeconomice. Boala poate afecta pe oricine.veteranii militari sunt de aproximativ două ori mai susceptibili de a dezvolta ALS.
  • debutul ALS implică adesea slăbiciune musculară sau rigiditate ca simptome precoce. Progresia slăbiciunii, irosirea și paralizia mușchilor membrelor și trunchiului, precum și a celor care controlează funcțiile vitale, cum ar fi vorbirea, înghițirea și respirația, urmează în general.
  • pot exista costuri semnificative pentru îngrijirea medicală, Echipamente și asistență medicală la domiciliu mai târziu în boală. Este important să aveți cunoștințe despre acoperirea planului dvs. de sănătate și alte programe pentru care ați putea fi eligibil, inclusiv asigurările de invaliditate de securitate socială (SSDI), beneficiile Medicare, Medicaid și Veteran Affairs (va). Doar patru medicamente sunt în prezent aprobate de FDA pentru a trata ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava și Tiglutik. Nuedexta este aprobat pentru a trata afectarea pseudobulbară, dificultatea controlului emoțional, inclusiv râsul și plânsul inadecvat, care afectează unele persoane cu SLA.
  • costul estimat pentru a dezvolta un medicament pentru a încetini sau a opri progresia ALS este între 2 miliarde și 3 miliarde de dolari de la o idee la un medicament aprobat.

ultima revizuire mai 2019

You might also like

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.