Vem får ALS?

ALS är en progressiv neurodegenerativ sjukdom som påverkar nervceller i hjärnan och ryggmärgen. Det finns för närvarande inget botemedel mot sjukdomen.

baserat på amerikanska befolkningsstudier diagnostiseras drygt 5 000 personer i USA med ALS varje år. (Det är 15 nya fall om dagen.) Var 90: e minut diagnostiseras någon med sjukdomen och någon går bort från den.

det uppskattas att minst 16 000 har sjukdomen vid varje given tidpunkt.

de flesta som utvecklar ALS är mellan 40 och 70 år, med en medelålder på 55 år vid diagnosen. Men fall av sjukdomen förekommer hos personer i tjugoårsåldern och trettiotalet.

ALS är 20 procent vanligare hos män än hos kvinnor. Men med ökande ålder är förekomsten av ALS mer lika mellan män och kvinnor.

cirka 90 procent av ALS-fallen förekommer utan familjehistoria. De återstående 10 procenten av ALS-fall ärvs genom en muterad gen. I genomsnitt tar det ungefär ett år innan en slutlig ALS-diagnos ställs.

det finns flera forskningsstudier – tidigare och nuvarande – som undersöker möjliga riskfaktorer som kan vara associerade med ALS. Mer arbete behövs för att slutgiltigt avgöra vilka genetik och / eller miljöfaktorer som bidrar till att utveckla ALS. Det är dock känt att militära veteraner är ungefär dubbelt så benägna att utveckla ALS.

hälften av alla personer som drabbats av ALS lever minst tre eller flera år efter diagnos. Tjugo procent lever fem år eller mer. Upp till 10 procent kommer att leva mer än 10 år.

endast fyra läkemedel är för närvarande FDA-godkända för att behandla ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava och Tiglutik. Nuedexta är godkänt för att behandla pseudobulbarpåverkan, svårigheter med känslomässig kontroll, inklusive olämpligt skratt och gråt, vilket påverkar vissa personer med ALS.

den beräknade kostnaden för att utveckla ett läkemedel för att bromsa eller stoppa utvecklingen av ALS från en ide till ett godkänt läkemedel är mellan $ 2 miljarder och $3 miljarder.

det finns vissa bevis för att personer med ALS lever längre, åtminstone delvis på grund av kliniska hanteringsinterventioner och eventuellt andra föreningar och läkemedel som undersöks.

  • ALS är inte smittsam.
  • för närvarande finns det inget botemedel mot ALS.
  • även om livslängden för en person med ALS är i genomsnitt cirka två till fem år från diagnostidpunkten, är sjukdomen variabel. Många människor kan leva med sjukdomen i fem år eller längre. Faktum är att mer än hälften av alla människor med ALS lever mer än tre år efter diagnosen.
  • när ALS börjar, fortskrider det nästan alltid, så småningom tar bort förmågan att gå, klä, skriva, tala, svälja och andas och förkorta livslängden. Hur snabbt och i vilken ordning detta inträffar skiljer sig mycket från person till person. Medan den genomsnittliga överlevnadstiden är tre år, lever cirka 20 procent av personer med ALS fem år, 10 procent kommer att överleva 10 år och 5 procent kommer att leva 20 år eller längre.
  • Progression är inte alltid en rak linje i en individ, antingen. Det är inte ovanligt att ha perioder som varar veckor till månader där det finns mycket liten eller ingen förlust av funktion. Det finns även mycket sällsynta exempel där det finns signifikant förbättring och återhämtning av förlorad funktion. Dessa ALS ”arresteringar” och ”återföringar” är tyvärr vanligtvis övergående. Mindre än 1 procent av personer med ALS kommer att ha en signifikant förbättring av funktionen som varar 12 månader eller längre.
  • cirka 5 000 personer i USA diagnostiseras med ALS varje år. Förekomsten av ALS är två per 100 000 personer, och det uppskattas att minst 16 000 amerikaner kan leva med ALS när som helst.
  • cirka 90 procent av ALS-fallen förekommer utan familjehistoria. De återstående 10 procenten av ALS-fall ärvs genom en muterad gen.
  • i genomsnitt tar det ungefär ett år innan en slutlig ALS-diagnos ställs.
  • ALS förekommer över hela världen utan ras, etniska eller socioekonomiska gränser. Sjukdomen kan drabba vem som helst.
  • militärveteraner är ungefär dubbelt så benägna att utveckla ALS.
  • uppkomsten av ALS involverar ofta muskelsvaghet eller stelhet som tidiga symtom. Progression av svaghet, slöseri och förlamning av musklerna i lemmarna och stammen, liksom de som styr vitala funktioner som tal, sväljning och andning, följer i allmänhet.
  • Det kan finnas betydande kostnader för medicinsk vård, utrustning och hemvård senare i sjukdomen. Det är viktigt att vara kunnig om din hälsoplan täckning och andra program som du kan vara berättigad till, inklusive Social Security Disability Insurance (SSDI), Medicare, Medicaid och Veteran Affairs (VA) fördelar. Endast fyra läkemedel är för närvarande FDA-godkända för att behandla ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava och Tiglutik. Nuedexta är godkänt för att behandla pseudobulbarpåverkan, svårigheter med känslomässig kontroll, inklusive olämpligt skratt och gråt, vilket påverkar vissa personer med ALS.
  • den beräknade kostnaden för att utveckla ett läkemedel för att bromsa eller stoppa utvecklingen av ALS är mellan $ 2 miljarder och $3 miljarder från en ide till ett godkänt läkemedel.

senast reviderad maj 2019

You might also like

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.